Ellen Sharkany - Empresária / Ativista de doenças raras / Estilista.
Ellen Sharkany, 44 anos, ganhou o mundo como uma estilista diferenciada. Mãe dedicada de duas meninas muito queridas, Bianca e Pietra, Ellen passou a trilhar, paralelamente ao sucesso profissional na moda, uma trajetória de vida repleta de muitos desafios, provocada por uma realidade dentro da família.
Ellen conheceu as dificuldades para cuidar da sua filha caçula, Pietra, uma criança com doença rara. A partir daí são diárias as suas lutas em busca de políticas públicas dirigidas às doenças raras no Brasil, o que a faz politicamente instruída nesse universo, tratando com muita seriedade e convicção sobre a realidade de muitas mães que convivem com doenças raras no país.
E foi diante dessa luta incessante que Sharkany aceitou o desafio de filiar-se ao Partido Liberal e concorrer ao cargo de deputada federal nas eleições de 2022, levantando esta bandeira em sua campanha. Hoje ela é suplente, mas a sua caminhada de lutas pela causa é efetiva e ganha cada vez mais forças, a exemplo da chegada de Edinho Silva à vice-presidência do Instituto Atípicos do Brasil.
“ Hoje, por meio do Estado e SUS, consegue-se tratar 360 doenças detectadas pelo exoma completo, e 1.680 doenças ao todo detectadas: propensão ao câncer, doenças autoimuncs, degenerativas, doenças raras, e o autismo - o genético está em torno de 97 a 99%, somente 1% não é genético, 81% é hereditário, e o restante refere-se a algum gene defeituoso.
É uma luta diária porém muito gratificante, já que em nosso país pouco valorizamos as causas emergenciais, e ainda não temos políticas públicas suficientes para o tratamento das doençasraras.
Profissional sempre muito atualizada, cuidando da família e do trabalho com muita dedicação. O equilíbrio entre a vida pessoal e profissional, em variadas jornadas diárias. Politizada e atuante em defesa dos direitos dos portadores de síndromes e doenças raras, a luta pelo reconhecimento mais amplo desta realidade: esta é a sua principal bandeira, a mais importante!
Homenageada pela jornalista Vera Lúcia Tabach (presidente da Associação Brasileira de Imprensa e de Mídia Eletrônica e Digital - Abime), com o prêmio MULHER INTERNACIONAL, durante sessão solene realizada na Câmara Municipal de São Paulo. Muito significativo para a QUERIDA ELLEN SHARKANY, uma vez que a estilista paulistana vem ganhando cada vez mais projeção no mercado internacional da moda.
A sua dedicação na idealização de roupas tão diferenciadas conquistam e tornam possível os avanços em seu Instituto de Capacitação em Moda e a batalha no Brasil pela visibilidade sobre as doenças raras, ganhando cada vez mais voz em nossa sociedade.